Φορητά δεδομένα: Μπορούν να κοινοποιηθούν για λόγους δημόσιου συμφέροντος, όπως η υγειονομική περίθαλψη;

16/10/2025

Τα δεδομένα από το έξυπνο ρολόι κάποιου δεν υπερβαίνουν την πλατφόρμα του κατασκευαστή για λόγους προστασίας της ιδιωτικής ζωής. Αλλά η επικείμενη νομοθεσία και οι πρωτοβουλίες θα μπορούσαν να το αλλάξουν αυτό.

Τα έξυπνα ρολόγια και οι ιχνηλάτες γυμναστικής συλλέγουν τεράστιο όγκο δεδομένων, τα οποία θα μπορούσαν να μεταμορφώσουν τα αποτελέσματα της δημόσιας υγείας. Η ανάλυση δεδομένων εντός του αισθητήρα και τα δεδομένα σε πραγματικό χρόνο μπορούν να αποκαλύψουν, για παράδειγμα, καρδιακό ή αναπνευστικό ρυθμό, θερμοκρασία δέρματος, οξυγόνωση παλμών, επίπεδα άγχους και μοτίβα ύπνου.

Άσκηση ρόλων-διοργανώνεται από το ΚΚΕρ και το Κέντρο Υποστήριξης Χώρων Δεδομένων–διερεύνησε κατά πόσον οι νέοι κανόνες, οι οποίοι έρχονται με την πράξη για τα δεδομένα, σχετικά με τη διαβίβαση δεδομένων μεταξύ κατόχων δεδομένων και χρηστών δεδομένων θα μπορούσαν να διευκολύνουν την ευρύτερη πρόσβαση και περαιτέρω χρήση των εν λόγω δεδομένων μέσω του ευρωπαϊκού χώρου δεδομένων για την υγεία (EHDS).

Η πράξη για τα δεδομένα, η οποία εφαρμόζεται από τις 12 Σεπτεμβρίου 2025, και ο ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία (EHDS), ο οποίος θα τεθεί σε εφαρμογή το 2029, θα επιτρέψουν στα άτομα να ανταλλάσσουν τα δεδομένα υγείας τους με ασφαλή και συμβατό με την προστασία της ιδιωτικής ζωής τρόπο.

Παρέχοντας στα άτομα τον έλεγχο της χρήσης των δεδομένων τους, οι επαγγελματίες, οι ερευνητές και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής θα μπορούν επίσης να έχουν πρόσβαση σε δεδομένα υψηλής ποιότητας για τη βελτίωση των θεραπειών, της δημόσιας υγείας και της ιατρικής προόδου σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Διερεύνηση της δυναμικής κοινοχρησίας δεδομένων μέσω του παιχνιδιού ρόλων

Για να αξιοποιηθεί το δυναμικό της ασφαλούς και σύμφωνης με την προστασία της ιδιωτικής ζωής ανταλλαγής δεδομένων υγείας σε ολόκληρη την Ευρώπη, η άσκηση ρόλων περιλάμβανε προσομοίωση της ανταλλαγής φορητών δεδομένων για τον εντοπισμό των προκλήσεων και των ευκαιριών που συνεπάγεται. Το παιχνίδι ρόλων ακολουθεί τη μέθοδο της συνδημιουργίας που παρουσιάζονται στο σχέδιο στρατηγικής της DSSC.

Οι συμμετέχοντες ανέλαβαν ρόλους όπως κατασκευαστές, μεσάζοντες και υπουργεία υγείας και διερεύνησαν τον τρόπο με τον οποίο μπορούν να διατίθενται φορητά δεδομένα στον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων για την υγεία για δευτερογενή χρήση.

Η πρόκληση ήταν να εντοπιστούν τρόποι για να καταστούν διαθέσιμα τα φορητά δεδομένα, με παράλληλο σεβασμό της ιδιωτικής ζωής και λαμβάνοντας υπόψη το συμφέρον όλων των συμμετεχόντων μερών. Η συζήτηση ανέδειξε το ζήτημα των οικονομικών κινήτρων και της διευκόλυνσης της ροής της ανταλλαγής δεδομένων που θα ικανοποιούσε τόσο τους ιδιωτικούς όσο και τους δημόσιους ενδιαφερόμενους φορείς.

Η άσκηση αποκάλυψε μια πολύπλοκη αλληλεπίδραση και σαφή διαχωρισμό μεταξύ δημόσιων και ιδιωτικών συμφερόντων, με ορισμένους συμμετέχοντες να σχηματίζουν στρατηγικές συμμαχίες, γεγονός που καταδεικνύει την πολυπλοκότητα της εφαρμογής της πολιτικής.

Φαίνεται προφανές ότι οι κατασκευαστές διαδραματίζουν κεντρικό ρόλο ως κάτοχοι δεδομένων και ότι η συνεργασία τους είναι απαραίτητη προκειμένου η κοινοχρησία δεδομένων να είναι αποτελεσματική όπως προβλέπεται.

Οι διαμεσολαβητές δεδομένων ήταν επίσης σημαντικοί ως αξιόπιστοι φορείς αρμόδιοι για τον χειρισμό της συγκατάθεσης για λογαριασμό των καταναλωτών.

Ιστορικό

Οι πληροφορίες από την εν λόγω άσκηση προσομοίωσης μπορούν να τροφοδοτήσουν μελλοντικές πρωτοβουλίες πολιτικής. Αυτή και άλλες ερευνητικές δραστηριότητες αποτελούν μέρος του εργαστηρίου καινοτομίας για την κοινοχρησία δεδομένων του ΚΚΕρ, το οποίο εγκαινιάστηκε το 2025 ως απάντηση στις ανάγκες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής να κατανοήσει τις ευκαιρίες και τις προκλήσεις της κοινοχρησίας δεδομένων.

Ως εκ τούτου, το εργαστήριο καινοτομίας για την κοινοχρησία δεδομένων θα στηρίξει τη δημιουργία των τομεακών ευρωπαϊκών χώρων δεδομένων και την εφαρμογή της πράξης για τα δεδομένα.

Ο ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία (EHDS) είναι μια πρωτοβουλία της ΕΕ για την παροχή ασφαλούς και συμβατού με την προστασία της ιδιωτικής ζωής περιβάλλοντος για την ανταλλαγή δεδομένων υγείας σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση.

Ο κανονισμός για τον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων για την υγεία, ο οποίος τέθηκε σε ισχύ στις 26 Μαρτίου 2025, θεσπίζει ένα κοινό πλαίσιο για τη χρήση και την ανταλλαγή ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας σε ολόκληρη την ΕΕ. Η πράξη για τα δεδομένα διαδραματίζει καίριο ρόλο στη διευκόλυνση της περαιτέρω χρήσης δεδομένων, συμπεριλαμβανομένων των φορητών δεδομένων.

Ο ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία και η πράξη για τα δεδομένα αποτελούν μέρος μιας ευρύτερης προσπάθειας της ΕΕ για τη δημιουργία μιας ευρωπαϊκής οικονομίας δεδομένων, η οποία αποσκοπεί στην απελευθέρωση του δυναμικού των δεδομένων για την προώθηση της καινοτομίας, της οικονομικής ανάπτυξης και της βελτίωσης των δημόσιων υπηρεσιών. Άλλες σχετικές πολιτικές και νομοθετικές πράξεις της ΕΕ, όπως ο γενικός κανονισμός για την προστασία δεδομένων (ΓΚΠΔ), διαδραματίζουν επίσης καίριο ρόλο στη διαμόρφωση του τοπίου των δεδομένων στην ΕΕ.